Par MME MADALINA CHIRILA
En Roumanie il n’y a pas d’organisation du genre ANDAR.
Eb revanche, à
Bucarest il y a l’Institut Méthodologique de Rhumatologie « Dr.Ion Stoia » qui
s’occupe des cas les plus difficiles de PR. Cela veut dire que lorsque quelqu’un a
des problèmes de santé, il va voir un médecin généraliste, et si le diagnostique posé est celui de
polyarthrite rhumatoïde, le médécin généraliste choisit un hôpital ou l’Institut «
Dr.Stoia », selon la gravité de la maladie.
Si, dans un hôpital, le spécialiste
rhumatologue considère qu’un cas de PR est trop difficile ou compliqué
pour son
expérience, il décide d’envoyer le malade vers l’Institut « Dr.Stoia ». Ce n’est pas
une règle, mais c’est comme ça que se passent généralement les choses. Bien sûr,
il y a aussi des situation où certains médecins ne savent pas admettre qu’un cas
dépasse leur expérience, mais, heureusement, ce genre de situations est assez
rare.
Quant aux matériaux informatifs, il y a seulement la « Revue de Rhumatologie », éditée par l’Association Médicale Roumaine et la Société Roumaine de Rhumatologie. Il faut préciser qu’il s’agit d’une revue scientifique qui contient des articles écrits par des médecins pour des médecins. Je n’ai pas trouvé une revue qui s’adresse aux malades, avec des explications claires, accessibles à tous.
On considère qu’à la base du traitement de la PR se trouvent les préparations
pharmaceutiques, accompagnés d’un programme complexe: kinésithérapie,
thérapie occupationnelle, psychologie.
Les principaux médicaments utilisés pour le
traitement de fond sont le méthotrexate, salazopyrine, sels d’or, D-pénicillamine,
hydroxychloroquine.
Le méthotrexate est considéré comme la première option, exception faite
pour ceux qui ont des problèmes de foie. Même si on connaît ces traitements de
fond, il y a encore certains médecins qui hésitent à les utiliser. Ils considèrent plus
sûr le traitement par l’aspirine ou par la cortisone, car on connaît mieux leurs effets
secondaires et le déroulement de la maladie est plus prévisible.
Dans le cas de
l’aspirine on recommande aussi d’autres médicaments qui protègent l’estomac
contre les effets dangereux de celle-ci ; dans le cas de la cortisone on ne prescrit
rien contre la fragilité osseuse; on recommande même une diète pauvre en calcium !!!
Mais le régime est un facteur assez négligé: s’il y a des cas ou on recommande quoi
ne pas manger, les cas où on recommande un régime précis sont très rares, car on
considère qu'il n’a aucune influence sur cette maladie.
La psychothérapie est aussi un facteur négligé; d’habitude, c’est le
médecin qui soigne le malade rhumatique qui assume, volontairement ou pas, le
rôle du psychologue. Il s’agit, principalement, d’une psychothérapie simple, de
soutien. Seulement dans les cas les plus difficile, de troubles majeures de
personnalité, on conseille au patient de demnader l’avis d’un psychologue qui,
dans des situations idéales, travaille dans la clinique de rhumatologie, comme
membre de l’équipe soignante.
La physiothérapie et la kinésithérapie sont recommandées dans tous les
cas de PR - leur rôle est jugé comme très important pour la préservation de la
mobilité articulaire.
On recommande des cures balnéaires - il y a assez d’endroits appréciés pour leurs qualités: Mangalia (sur le bord de la mer Noire), Sarata Monteoru (dans l’est du pays), Herculane, Baile Felix (dans l’ouest). En ce qui concerne les traitement non-conventionnels (l’acuponcture, l’homéopathie, les plantes médicinales etc.), les points de vue sont diverses et très divisés: on les considèrent totalement inefficaces, des charlataneries même; d’autres les considèrent des choses à essayer, sans trop attendre de bons résultats; enfin, quelques uns sont totalement confiants dans leur efficacité.
Les aides techniques manquent en totalité: il n’y a pas de spécialistes dans ce domaine, et le seul aide technique mis à la disposition des malades est le corset orthopédique. Il n’y a donc rien pour les déformations spécifiques entraînées par la PR.
Por la protection sociale, il y a la loi 53/1992 sur la protection spéciale
des personnes handicapées, qui mentionne les droits de celles-ci: - des traitements
gratuits, l’exemption des taxes douanière pour les médicaments et les aides
techniques importés et, tous les 8 ans, pour une voiture adaptée pour le transport
des personnes handicapées.
Il y a aussi des gratuités de certains services: le
transport urbain et sur la voie ferrée, les services téléphoniques etc. Et, si c’est le
cas, un aide financière pour ceux qui n’ont pas d’autres revenus ( salaire ou bourse
d’étude).
Malheureusement, les espaces publiques de Roumanie n’offrent aucune
facilité aux personnes handicapées: c’est impossible pour une personne qui a une
déficience physique d’utiliser les bus, les tramways, même le métro.
Les
institutions publiques - les théatres, les salles de cinéma, et même le bâtiment qui
abrite l’Association pour la protection des personnes handicapées, n’ont pas
d’espaces spécialement aménages pour permettre l’accès des personnes ayant un
handicap physique.